Giornata internazionale delle persone con disabilità
3 dicembre: la ricorrenza proclamata nel 1981 dall’Onu per promuovere i diritti, il benessere e l’inclusione dei disabili nel mondo.
Dopo decenni di lavoro delle Nazioni Unite, la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità, adottata nel 2006, ha ulteriormente promosso i diritti e il benessere delle persone con disabilità, ribadendo il principio di uguaglianza e la necessità di garantire loro la piena ed effettiva partecipazione alla sfera politica, sociale, economica e culturale della società.
La Fondazione la celebra raccontando la storia vera di una principessa … e il suo caregiver !
Ornella ha 22 anni e da quando aveva sei mesi è alle prese con una malattia rara, una di quelle così difficili da comprendere che ancora oggi, dopo tutti questi anni, non è possibile diagnosticare con precisione.
L’unica cosa davvero certa è che ha bisogno di assistenza continua, costretta da sempre su un letto d’ospedale o su una sedia a rotelle, quasi immobile, senza poter parlare…
Accanto a lei … Sempre sua madre … Maria, che l’accompagna in ogni istante della sua vita e se ne prende cura con una forza ed un coraggio straordinari.
“Solo la ricerca potrà in futuro darci una risposta, non sapere di cosa è malata mia figlia è forse il mio cruccio più grande”.
La sua testimonianza è un tuffo al cuore, tra commozione e ammirazione.
“Vengo qui a “Gli Angeli” due volte l’anno, ininterrottamente dal 1999 per consentire ad Ornella di ricevere le terapie riabilitative necessarie. Il Centro è molto cambiato nel corso degli anni. Ora la dotazione tecnologica è impressionante ma alcune cose sono rimaste immutate: il calore umano, il sostegno e la comprensione che continuo a trovare in questa struttura . Io e Ornella, qui ci sentiamo a casa, coccolate, ascoltate, apprezzate e considerate come meglio non si potrebbe”.
Maria ci racconta la sua esperienza di caregiver familiare e di quanto sia stato difficile coniugare i propri bisogni individuali con quelli di sua figlia. “All’inizio ho fatto tanta fatica ad accettare questa situazione. La vita della mia bambina, soprattutto durante i primi mesi, è stata spesso in pericolo. Io ero disperata e quasi irriconoscibile anche agli occhi della mia famiglia. Non esisteva nient’altro che rabbia e sconforto. Poi un giorno, l’altro mio figlio, Salvatore, che all’epoca aveva poco più di 8 anni, mi si avvicinò in lacrime e mi urlò in faccia che ero diventata brutta e che non voleva più avermi come madre. In quel momento è scattato qualcosa dentro di me e ho capito che non potevo lasciarmi andare, che dovevo assolutamente reagire, per il mio bene e per quello delle persone che amavo. Così, mi sono rimboccata le maniche ed ho iniziato davvero a comprendere che la sofferenza insegna moltissimo e che questa lezione che avevo imparato dovevo in qualche modo trasmetterla agli altri”.
“L’amore vuole amore” recita il testo di una bella canzone di Michele Zarrillo ed il racconto di questa madre fa riflettere.
“Ho iniziato a studiare per assistere in autonomia mia figlia. Ho frequentato corsi di rianimazione, di primo soccorso, di operatore socio assistenziale. Ho fatto di tutto per farle vivere la sua vita nella maniera più “normale” possibile e vengo ricambiata ogni giorno dal suo sguardo pieno d’amore. Sono stata la sua assistente scolastica lungo tutto il percorso dalla scuola materna alla scuola media e mi sono resa conto che più riuscivo ad essere utile a mia figlia, più mi sentivo meglio. Grazie a lei sono riuscita a tirare fuori quelle risorse che nemmeno io pensavo di avere e che mi hanno permesso di affrontare le difficoltà con una forza e una perseveranza sorprendenti. Nel nostro piccolo paese di residenza, Torino di Sangro in Provincia di Chieti, tutti la conoscono e le vogliono un gran bene. Insieme frequentiamo la sede dell’ANFASS, un centro diurno educativo dove io sono anche operatrice. Svolgiamo tante piccole attività, insieme ad altri ragazzi e bambini, in un contesto bellissimo.
L’affetto della mia famiglia e la fede nel Signore mi hanno aiutata molto nel corso di questo cammino, ma senza le amorevoli cure dei professionisti de “Gli Angeli” sarebbe stato tutto molto più difficile. Ora sono serena e credo di trasmettere questa serenità anche al mondo che mi circonda perché, nonostante tutte le difficoltà che affronto ogni giorno, considero ancora la vita un dono meraviglioso e, la mia principessa sul trono, un miracolo d’amore”.
